Sekcija za retke neuromišićne bolesti
Društva neurologa Srbije
O nama
"Zajedno smo jači".
Neuromišićne bolesti su nasledna i stečena oboljenja perifernih nerava i mišića. Većina ovih oboljenja ubraja se u grupu retkih bolesti što podrazumeva da se javljaju sa učestalošću od 1 na 2000 ljudi u opštoj populaciji ili ređe. Uključivanje bolesnika sa retkim bolestima u registre omogućava obezbeđivanje novih podataka o prevalenciji i prirodnom toku neuromišićnih bolesti, informisanje bolesnika o najnovijim saznanjima i standardima nege za bolest od koje pate, kao i efikasnije regrutovanje u odgovarajuće kliničke studije za ispitivanje novih lekova.
Vizija
Podaci o svim bolesnicima sa retkim neuromišićnim bolestima na jednom mestu.
Misija
Sakupljanje i diseminacija znanja o retkim neuromišićnim bolestima na nekoliko nivoa – kliničar, istraživač, bolesnik, zajednica.
Organizacija
Osnivači: prof. dr Vidosava Rakočević Stojanović prof. dr Dragana Lavrnić Klinika za neurologiju, KCS Medicinski fakultet, Univerzitet u Beogradu
Glavni istraživač: dr Stojan Perić
Urednik registara: dr Ivo Božović
Obaveštenje za ispitanike (PDF)
Članstvo
Ukoliko bolujete od retke neuromišićne bolesti i želite da Vaši podaci budu u registru... Ukoliko ste lekar koji ima bolesnike sa retkim neuromišićnim bolestima... Ukoliko ste student ili istraživač zainteresovan za retke neuromišićne bolesti... Ukoliko želite da pomognete Registru ili našim bolesnicima... kontaktirajte nas!
Kontakt
-
Adresa
Odeljenje za neuromišićne bolesti Klinika za neurologiju Klinički centar Srbije Dr Subotića 6 11000 Beograd Srbija
-
e-mail
Intervju
Intervju sa Svetlanom Velmar-Janković, u kojem po prvi put govori o naslednoj neuromišićnoj bolesti od koje boluje od detinjstva, možete pogledati OVDE