O nama

desc

"Zajedno smo jači".

Neuromišićne bolesti su nasledna i stečena oboljenja perifernih nerava i mišića. Većina ovih oboljenja ubraja se u grupu retkih bolesti što podrazumeva da se javljaju sa učestalošću od 1 na 2000 ljudi u opštoj populaciji ili ređe.
Uključivanje bolesnika sa retkim bolestima u registre omogućava obezbeđivanje novih podataka o prevalenciji i prirodnom toku neuromišićnih bolesti, informisanje bolesnika o najnovijim saznanjima i standardima nege za bolest od koje pate, kao i efikasnije regrutovanje u odgovarajuće kliničke studije za ispitivanje novih lekova.

desc

Vizija

Podaci o svim bolesnicima sa retkim neuromišićnim bolestima na jednom mestu.

desc

Misija

Sakupljanje i diseminacija znanja o retkim neuromišićnim bolestima na nekoliko nivoa – kliničar, istraživač, bolesnik, zajednica.

desc

Organizacija

Osnivači:
prof. dr Vidosava Rakočević Stojanović
prof. dr Dragana Lavrnić
Klinika za neurologiju, KCS
Medicinski fakultet, Univerzitet u Beogradu

Glavni istraživač:
dr Stojan Perić

Urednik registara:
dr Ivo Božović

Obaveštenje za ispitanike (PDF)

Članstvo

Ukoliko bolujete od retke neuromišićne bolesti i želite da Vaši podaci budu u registru...
Ukoliko ste lekar koji ima bolesnike sa retkim neuromišićnim bolestima...
Ukoliko ste student ili istraživač zainteresovan za retke neuromišićne bolesti...
Ukoliko želite da pomognete Registru ili našim bolesnicima...
kontaktirajte nas!

Kontakt

Intervju

desc

Intervju sa Svetlanom Velmar-Janković, u kojem po prvi put govori o naslednoj neuromišićnoj bolesti od koje boluje od detinjstva, možete pogledati OVDE