Sekcija za retke neuromišićne bolesti

"Zajedno smo jači".

Neuromišićne bolesti su nasledna i stečena oboljenja perifernih nerava i mišića. Većina ovih oboljenja ubraja se u grupu retkih bolesti što podrazumeva da se javljaju sa učestalošću od 1 na 2000 ljudi u opštoj populaciji ili ređe.
Uključivanje bolesnika sa retkim bolestima u registre omogućava obezbeđivanje novih podataka o prevalenciji i prirodnom toku neuromišićnih bolesti, informisanje bolesnika o najnovijim saznanjima i standardima nege za bolest od koje pate, kao i efikasnije regrutovanje u odgovarajuće kliničke studije za ispitivanje novih lekova.
Krajni cilj je da svi formirani registri dostignu nacionalni nivo te da postanu deo evropske mreže registara za neuromišićne bolesti TREAT-NMD.

Vizija

Podaci o svim bolesnicima sa retkim neuromišićnim bolestima na jednom mestu.

Misija

Sakupljanje i diseminacija znanja o retkim neuromišićnim bolestima na nekoliko nivoa – kliničar, istraživač, bolesnik, zajednica.

Organizacija

Glavni istraživači:
prof. dr Vidosava Rakočević-Stojanović
prof. dr Dragana Lavrnić
Klinika za neurologiju, KCS
Medicinski fakultet, Univerzitet u Beogradu

Urednik registara:
dr Stojan Perić